난독증 아동 부모 커뮤니티 인터뷰: 고립되지 않는 육아 방법

난독증 아동 이해받지 못하는 부모, 고립되는 육아

“아이에게 문제가 있다는 걸 처음 받아들이는 건, 생각보다 훨씬 외로웠어요.”

난독증 진단을 받은 자녀를 키우는 부모들은 종종 같은 경험을 한다.
아이의 반복된 학습 실패, 주변의 비교, 부모 자신의 자책감은 육아를 고립된 투쟁처럼 느끼게 만든다.
다른 부모들과의 대화에서도 아이의 ‘특이한’ 특성은 쉽게 꺼낼 수 없고,
심지어 교사나 전문가에게조차 “노력이 부족한 것 아니냐”는 말에 상처받기도 한다.

하지만 최근 들어 난독증 자녀를 둔 부모들이 서로 연결되어 정보와 감정을 나누는 커뮤니티가 온라인을 중심으로 빠르게 확산되고 있다.
이번 글에서는 실제로 커뮤니티 활동을 통해 고립에서 벗어나 육아의 방향성을 되찾은 부모들의 인터뷰를 소개하며, 난독증 육아의 현실과 해결 실마리를 함께 짚어본다.

난독증 아동 부모 인터뷰 – “이런 얘기를 이해해주는 사람이 있다는 게, 살 길이었어요.”

인터뷰이: 이소연(가명), 초등 3학년 자녀를 둔 부모

“처음엔 진짜 저 혼자만 이상한 엄마가 된 기분이었어요. 받아쓰기 시험에서 계속 0점 맞는 아이를 보고, 나만 뭔가 못하고 있다는 생각이 들었죠.”

이소연 씨는 아이가 초등학교 2학년이 되던 해, 담임교사의 조언으로 병원을 방문했고 ‘특정 학습장애(읽기장애)’, 즉 난독증 진단을 받았다.
진단을 받고 나서도 상황은 크게 달라지지 않았다. 주변 사람들의 반응은 예상 외로 냉담하거나 무관심했다.

“아이 친구 엄마들하고 이야기하다가, '그냥 책 많이 읽히면 되지 않아?'라는 말을 들었어요. 말은 쉽게 하더라고요. 근데 하루에 글자 하나 읽는 것도 얼마나 고된지 그 사람들은 모르잖아요.”

그 무렵, 인터넷 검색을 통해 ‘난독증 부모 모임’이라는 커뮤니티를 알게 되었다.
처음엔 읽기만 하다가, 어느 날 아이가 시험을 아예 포기하고 울었던 경험을 글로 남겼고, 예상치 못한 반응이 돌아왔다.

“저도 그랬어요”, “우리 애도 비슷해요”, “그때 너무 속상하셨겠어요”
낯선 사람들이 남긴 따뜻한 댓글은 이소연 씨에게 다시 숨을 쉴 수 있는 공간을 만들어줬다.

 

난독증 아동 부모 커뮤니티가 주는 3가지 변화

이소연 씨는 커뮤니티 활동을 하면서 난독증 육아에 대한 시각이 크게 바뀌었다고 말한다.
단순한 정보 제공을 넘어, 다음과 같은 3가지 정서적·실질적 도움을 받았기 때문이다.

🔹 1. 문제 해결 경험 공유

어떤 치료기관이 효과 있었는지, 학교에 어떻게 진단서를 제출해야 하는지, 담임 선생님과 어떻게 대화해야 하는지 등
실제 겪은 부모들의 경험이 정형화된 설명보다 훨씬 유용했다.

“책에는 없는 팁들이 있더라고요. 예를 들면 시험 시간 연장을 요청할 땐 아이 성격도 함께 설명하라든가,
아이가 그림으로 정리하는 걸 잘하면 그걸 구술 평가로 대체할 수 있다든가요.”

🔹 2. 정서적 지지

가장 큰 변화는 ‘내가 이상한 게 아니었다’는 안도감이었다.
비슷한 고민을 가진 부모들이 서로를 비난 없이 지지해주는 분위기는,
이소연 씨에게 “이해받는다는 것이 이렇게 큰 힘이구나”라는 감정을 안겨줬다.

🔹 3. 자기 자존감 회복

아이를 돕기 위해 무엇을 해야 할지 고민하는 과정에서, 자신도 부모로서 성장하고 있다는 자각이 생겼다.
“예전엔 애를 고쳐야 한다는 생각뿐이었는데, 지금은 같이 배워가는 과정이라는 걸 인정하게 됐어요.”

 

난독증 아동 부모 커뮤니티 또 다른 목소리 – “혼자 버티지 말고, 먼저 손을 내밀어야 해요.”

인터뷰이: 김재훈(가명), 중학생 자녀 둔 아버지

김 씨는 난독증 진단을 받고 3년 이상 혼자 인터넷 검색과 책으로 공부하며 버텨왔다.
그러다 아내의 권유로 SNS 기반 부모 모임에 참여하게 되었고, 그 이후 생각이 바뀌었다고 말한다.

“처음에는 부끄러웠어요. 내가 이런 걸 공유한다고? 근데 사람들 말이 나보다 더 치열하게 살고 있더라고요. 같이 울고 같이 웃는 그 힘이 컸어요.”

김 씨는 지금 지역 커뮤니티 내에서 부모 소모임 운영진으로도 활동하고 있다.
직접 만나 서로의 고민을 나누고, 전문가를 초청해 강의를 듣는 자리를 마련하며, ‘혼자 하는 육아’에서 ‘함께 가는 육아’로 전환하고 있다.

 

난독증 아동 고립은 아이의 문제보다 더 위험할 수 있다

 난독증 아이를 키우는 부모는, 단순히 학습 문제만이 아니라
정보 부족, 오해, 정서적 외로움과 매일 싸우고 있다.
그리고 그 고립감은 때로 아이보다 부모 자신을 먼저 지치게 만든다.

하지만 같은 길을 걷는 이들과 연결될 수 있다면,
육아는 더 이상 외로운 싸움이 아니라 공감과 협력의 여정이 될 수 있다.

“나 혼자만 이런 줄 알았어요”라는 말은 이제 커뮤니티 안에서 점점 사라지고 있다.
고립에서 벗어나는 첫걸음은, 용기 내어 한 줄의 글을 남기는 것일 수 있다.